Clear sky15 °C
2020. április 7. kedd Herman
Menü

Még 660 millió hiányzik a Fejér megyei kisfiúnak a gyógyuláshoz

Még 660 millió hiányzik a Fejér megyei kisfiúnak a gyógyuláshoz
Hosszú Levente decemberben lesz kétéves (Fotó: Facebook/Levente - SMA 2)

Eddig 43 millió forint gyűlt össze Hosszú Levente kezelésére. Az enyingi kisfiú SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenved, október végéig 700 millió forintot kellene összegyűjteni a gyógykezelésére, hogy legkésőbb decemberben, vagyis még a második születésnapja előtt megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét. A szülők szerint sikerülni fog.

Húsz nap - nagyjából ennyi ideje maradt Hosszú Levente szüleinek, hogy összegyűjtsék a világ legdrágább gyógyszerének számító Zolgensmára a 700 millió forintot. A kis Levi decemberben lesz kétéves, ezután már nem kaphatja meg a speciális génterápiát. 

Leventénél egy éve diagnosztizálták a gerincvelői izomsorvadás (SMA) 2-es, lassabb lefolyású típusát. Az enyingi kisfiú kúszni még megtanult, ám ezután megállt a mozgásszervi fejlődése. A gyerek sem állni, sem ülni nem tud egyedül, de néhány hónapja már kapja a Spinrazt, az egyetlen Magyarországon elérhető gyógyszert. Levi négy kezelésen van túl, a szervezete szerencsére jól reagál a gyógyszerre. A Spinraz azonban nem végleges megoldás, csupán arra jó, hogy szinten tartsa a betegséget, nem romlik tovább a páciens állapota. A végleges megoldás az Egyesült Államokban elérhető speciális génterápia lenne. 

– Ha október végéig össze tudjuk gyűjteni a pénzt, akkor csinálnak egy vértesztet Leventénél – tudtuk meg a kisfiú édesanyjától. – Amennyiben ez is rendben van, akkor elkezdik a szervezetét legyengíteni, vagyis a kezelésre felkészíteni, ehhez egy steril szobában kell laknia. Ezután jöhet a kezelés, ami a mi esetünkben nagyjából december elejét jelentené.

Szamler Viktória azt is elmondta, hogy bár nagyon pozitívan állnak a gyűjtéshez (a cikk írásának pillanatában mintegy 43 millió forint jött már össze Levente gyógykezelésére), a neheze még csak most jön: a következő nagyjából húsz napban további 660 millió forintot kell összeszedniük, hogy a kisfiú időben a gyógyulást jelentő szerhez jusson. A 28 éves édesanya azt is elárulta, mi történik, ha mégsem jön össze a következő szűk három hétben a kellő összeg:

– Ha nem kapja meg a génkezelést, Levi kerekesszékben marad – mondta a kisfiú édesanyja. – Állandó torna, gyógytorna, úszás, rehabilitációk várnak rá, hogy szinten tudjuk tartani az állapotát. Ezekre a rehabilitációkra, kerekesszékre, eszközökre, valamint a lakás akadálymentesítésére fordítanánk a pénzből valamennyit, a többit a sorstárs gyerekek családjának a megsegítésére ajánlanánk fel.

Leventének a napokban készül el az alapítványa, addig is az alábbi poszt végén látható helyekre várják a szülők az adományokat:

A 700 millió forint villámgyors összegyűjtése nem könnyű feladat, de nem is lehetetlen: néhány hete a Baranya megyei Bükkösdön élő Zente családjának pár nap alatt sikerült összeszedni a pénzt. Azóta a kisfiú szervezetét már javában készítik fel a génkezelésre. 

Kapcsolódó cikkek

Ajánlott cikkek

Szólj hozzá!

Most olvassák

Ez van

A hét sztorija

Eseménynaptár

  • A rendőrök kiemelt figyelemmel ellenőrzik a boltok, forgalmas áruházak környékét
    A rendőrök kiemelt figyelemmel ellenőrzik a boltok, forgalmas áruházak környékét
  • Az idősotthonokban a dolgozók 24 órás műszakban is alkalmazhatók, 48 órás pihenőidővel
    Az idősotthonokban a dolgozók 24 órás műszakban is alkalmazhatók, 48 órás pihenőidővel
  • Belső forrásokból akarja finanszírozni a gazdaságvédelmi akciótervet a kormány
    Belső forrásokból akarja finanszírozni a gazdaságvédelmi akciótervet a kormány
  • Online színházi portált tervez a Vörösmart ySzínház a Fehérvár Televízióval közösen
    Online színházi portált tervez a Vörösmart ySzínház a Fehérvár Televízióval közösen
  • Gazdaságvédelem: év végéig felfüggesztik az idegenforgalmi adót, 500 ezer forintos, 0%-os diákhitel, vészhelyzet végéig családi pótlék
    Gazdaságvédelem: év végéig felfüggesztik az idegenforgalmi adót, 500 ezer forintos, 0%-os diákhitel, vészhelyzet vég...
  • Speciális védőeszközökkel ellátott mentőegységek dolgoznak országszerte
    Speciális védőeszközökkel ellátott mentőegységek dolgoznak országszerte
  • Továbbra is folyamatosan fertőtlenítik a vonatokat
    Továbbra is folyamatosan fertőtlenítik a vonatokat
  • Online kutatást indított a Prosperis Alba Kutatóközpont
    Online kutatást indított a Prosperis Alba Kutatóközpont
  • A járvány idején ingyenes a parkolás a közterületeken
    A járvány idején ingyenes a parkolás a közterületeken
  • Módosul Húsvétkor a hulladékszállítás
    Módosul Húsvétkor a hulladékszállítás
  • Ismét lebuktattak két, szájmaszkokkal üzletelő csalót
    Ismét lebuktattak két, szájmaszkokkal üzletelő csalót
  • Több európai országban is látszik már a pozitív fordulat
    Több európai országban is látszik már a pozitív fordulat
  • Az állam, az önkormányzat és a gazdasági szereplők összefogását szorgalmazza Székesfehérvár polgárm
    Az állam, az önkormányzat és a gazdasági szereplők összefogását szorgalmazza Székesfehérvár polgárm