Heavy rain14 °C
2021. május 7. péntek Gizella
Menü
Házhozszállítás

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható a többszáz milliós SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható a többszáz milliós SMA-gyógyszer
Levente is megkapta a Zolgensma kezelést (Fotó: Kiss László)

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény, amit a világ legdrágább gyógyszerének tartanak.

"A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években" - fogalmazott a miniszter.

Az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Az ország először Zentének gyűjtötte össze a 700 millió forintot a kezelésre. A Zolgensmának köszönhetően a kisfiú már kapaszkodva jár és gurulós járássegítőben egyedül sétál. Zente után a Fejér megyében élő Levente is megkapta a Zolgensmát, amellyel esélye lett egy teljesebb életre.

Kapcsolódó cikkek

Ajánlott cikkek

Szólj hozzá!

Házhozszállítás

Most olvassák

Ez van

  • Néma koszorúzással tisztelegtek a II. világháború hősei előtt
    Néma koszorúzással tisztelegtek a II. világháború hősei előtt
  • Az enyhítések után is marad az időpont-foglalás a fehérvári állatotthonokban
    Az enyhítések után is marad az időpont-foglalás a fehérvári állatotthonokban
  • Tematikus sétát tartanak a Belvárosban
    Tematikus sétát tartanak a Belvárosban
  • Korlátlan kedvezményekkel feldezhetőek az ország látnivalói
    Korlátlan kedvezményekkel feldezhetőek az ország látnivalói

A hét sztorija

  • Négy helyszínen mutatja be nyári darabjait a fehérvári Vörösmarty Színház társulata
    Négy helyszínen mutatja be nyári darabjait a fehérvári Vörösmarty Színház társulata
  • Bővíti dunakanyari járatainak számát a Mahart
    Bővíti dunakanyari járatainak számát a Mahart
  • Éjfélig még várják az aláírásokat a nemzeti kisebbségek megmaradásáért
    Éjfélig még várják az aláírásokat a nemzeti kisebbségek megmaradásáért
  • Megkezdik a Budapest-Balaton kerékpáros útvonal építését
    Megkezdik a Budapest-Balaton kerékpáros útvonal építését
  • Valószínűleg sikerült megtörni a járvány harmadik hullámát Németországban
    Valószínűleg sikerült megtörni a járvány harmadik hullámát Németországban
  • Szerbiában ma kinyithattak a vendéglátóhelyek belső helyiségei
    Szerbiában ma kinyithattak a vendéglátóhelyek belső helyiségei
  • Újraindulnak a tervezett műtétek
    Újraindulnak a tervezett műtétek
  • Javulnak a járványügyi adatok, folyamatosan nő a gyógyultak száma
    Javulnak a járványügyi adatok, folyamatosan nő a gyógyultak száma

Eseménynaptár

  • HÍRADÓ 1-kor 2021. május 7.
    HÍRADÓ 1-kor 2021. május 7.
  • Jövő csütörtöktől ismét lesznek tervezett műtétek
    Jövő csütörtöktől ismét lesznek tervezett műtétek
  • Olcsóbb jegyet kínál a MÁV a szegedi intercitykre
    Olcsóbb jegyet kínál a MÁV a szegedi intercitykre
  • A kormány 23 milliárd forint támogatást nyújt 32 városnak
    A kormány 23 milliárd forint támogatást nyújt 32 városnak