Még 660 millió hiányzik a Fejér megyei kisfiúnak a gyógyuláshoz 
Még 660 millió hiányzik a Fejér megyei kisfiúnak a gyógyuláshoz
Még 660 millió hiányzik a Fejér megyei kisfiúnak a gyógyuláshoz Húsz nap - nagyjából ennyi ideje maradt Hosszú Levente szüleinek, hogy összegyűjtsék a világ legdrágább gyógyszerének számító Zolgensmára a 700 millió forintot. A kis Levi decemberben lesz kétéves, ezután már nem kaphatja meg a speciális génterápiát.
Leventénél egy éve diagnosztizálták a gerincvelői izomsorvadás (SMA) 2-es, lassabb lefolyású típusát. Az enyingi kisfiú kúszni még megtanult, ám ezután megállt a mozgásszervi fejlődése. A gyerek sem állni, sem ülni nem tud egyedül, de néhány hónapja már kapja a Spinrazt, az egyetlen Magyarországon elérhető gyógyszert. Levi négy kezelésen van túl, a szervezete szerencsére jól reagál a gyógyszerre. A Spinraz azonban nem végleges megoldás, csupán arra jó, hogy szinten tartsa a betegséget, nem romlik tovább a páciens állapota. A végleges megoldás az Egyesült Államokban elérhető speciális génterápia lenne.
– Ha október végéig össze tudjuk gyűjteni a pénzt, akkor csinálnak egy vértesztet Leventénél – tudtuk meg a kisfiú édesanyjától. – Amennyiben ez is rendben van, akkor elkezdik a szervezetét legyengíteni, vagyis a kezelésre felkészíteni, ehhez egy steril szobában kell laknia. Ezután jöhet a kezelés, ami a mi esetünkben nagyjából december elejét jelentené.
Szamler Viktória azt is elmondta, hogy bár nagyon pozitívan állnak a gyűjtéshez (a cikk írásának pillanatában mintegy 43 millió forint jött már össze Levente gyógykezelésére), a neheze még csak most jön: a következő nagyjából húsz napban további 660 millió forintot kell összeszedniük, hogy a kisfiú időben a gyógyulást jelentő szerhez jusson. A 28 éves édesanya azt is elárulta, mi történik, ha mégsem jön össze a következő szűk három hétben a kellő összeg:
– Ha nem kapja meg a génkezelést, Levi kerekesszékben marad – mondta a kisfiú édesanyja. – Állandó torna, gyógytorna, úszás, rehabilitációk várnak rá, hogy szinten tudjuk tartani az állapotát. Ezekre a rehabilitációkra, kerekesszékre, eszközökre, valamint a lakás akadálymentesítésére fordítanánk a pénzből valamennyit, a többit a sorstárs gyerekek családjának a megsegítésére ajánlanánk fel.
Leventének a napokban készül el az alapítványa, addig is az alábbi poszt végén látható helyekre várják a szülők az adományokat:
A 700 millió forint villámgyors összegyűjtése nem könnyű feladat, de nem is lehetetlen: néhány hete a Baranya megyei Bükkösdön élő Zente családjának pár nap alatt sikerült összeszedni a pénzt. Azóta a kisfiú szervezetét már javában készítik fel a génkezelésre.
