Így él a Fejér megyei Levente, akinek a lépteiért egy ország fog össze
Így él a Fejér megyei Levente, akinek a lépteiért egy ország fog össze
Így él a Fejér megyei Levente, akinek a lépteiért egy ország fog összeHétszázmillió forint. Magyar viszonylatban, bérből és fizetésből élő emberek számára szinte felfoghatatlan összeg. A Hosszú család mégis belevágott, s bár még van két hetük, hogy összegyűjtsék a pénzt, reménykedésre ad okot, hogy jelenleg több mint négyszázmilliónál járnak. A gyűjtés érdekessége, hogy egyelőre nincsenek igazán nagy összegű támogatások, a négyszázmillió a kispénzű emberek forintjaiból gyűlt össze.
A kisfiú éppen reggelizik, amikor betoppantunk, meglát bennünket, majd sírásra görbült szájjal hajtogatja: „Nem, nem!” Lehet ezen csodálkozni? Az enyingi Hosszú család élete teljesen megváltozott, amióta a járni képtelen kisfiuk gyógykezelésére gyűjtenek. Állandó telefoncsörgés, a média munkatársai egymásnak adják a kilincset, a postás minden nap csomagokat hoz, mert rengetegen küldenek ajándékot Leventének. A kétéves kisfiú számára a hirtelen ráirányuló óriási figyelem már-már elviselhetetlen.
Ez esetben azonban panasznak nincs helye, hiszen alig három hete kezdték el a gyűjtést, és már több mint ötszázmillió forint gyűlt össze (2019.10.31.). Más kérdés, hogy egy kisgyermekes családban ez nem kevés felfordulást okoz, a frontot pedig nagy részben az édesanya, Szamler Viktória tartja, legalábbis otthon. Levente édesapjának két állása van, így jó estben csak este ér haza, de van, hogy éjszaka is dolgozik. S bár megváltozott életről beszélünk, az igazi nagy változás akkor következett be először a Hosszú család életében, amikor az egyéves Leventénél gerincvelőizom-sorvadásos betegséget diagnosztizáltak, amely egy ritka genetikai rendellenesség.
Jelenleg is kap egy terápiát, ennek érzékelhető eredményei vannak, például az, hogy ülni már tud. Az a kezelés, amire most gyűjtenek, még annyira új, hogy nincs rá TB-támogatás, így a hétszázmilliós költséget a szülőknek kell előteremteni. Ezzel az új génterápiás kezeléssel azonban a leépülési folyamat megállítható, sőt gyógyulást is hoz – ezért fordultak a szülők a nyilvánossághoz: aki tud, segítsen! A Hosszú családot a nemrégiben hasonló segítségre szoruló Zente példája ösztönözte. Az is reményt adott, hogy míg Zentének kevesebb ideje volt összegyűjteni gyógyulásának költségeit, ha azonnal nekilátnak, Leventének öt hete is lehet, hogy fogadja az adományokat.
Van egy országos kampány, a „Hívd meg Levit egy kávéra!”, amihez bárki csatlakozhat. Nem kell mást tennie, mint a „Hívd meg Levit egy kávéra” Facebook-csoportból letölteni a plakátot, kitenni egy kávézóba, és már indulhat is a gyűjtés. „A legtöbb összeg innen folyik be, a százmilliós tételhez képest aprópénzekből, és persze a jótékonysági sütivásárokból, amelyeket országszerte több településen is tartottak, tartanak.” – meséli Viktória, majd hozzáteszi: „Kaptunk egy olyan ígéretet, hogy ha hatszázötvenmillió forint összegyűlik, akkor azt ötvenmillió forinttal kipótolják.” A háttérben nagyon sok segítsége van a szülőknek, hiszen egy ilyen országos kampányt kitalálni, levezényelni – ráadásul határidőre – magánemberként kilátástalan feladat. – „Eleinte nagyon nehéz volt hinni a sikerben. Nem gondoltuk, hogy ekkora hírverés lesz belőle. Most már elhiszem, hogy sikerülhet! Persze még mindig gyűjteni kell, de reménykedünk.”
Miért éppen most, miért éppen ezt?
Levente 2017. december 20-án született, panaszmentes terhesség után. A szülőknek akkor tűnt fel, hogy nincs rendben minden, amikor elkezdett kúszni, és a lábát nem tudta emelni. Egyéves korában diagnosztizálták nála a gerincvelőizom-sorvadásos betegséget. Jelenleg kap egy olyan készítményt, amely 2017 óta érhető el Magyarországon, és támogatja a TB. Szerencsére, mert egy ampulla majdnem huszonhárommillió forint. A kisfiú múlt csütörtökön kapta meg az ötödik kezelést, és tizennyolc éves koráig jár neki. Ez a gyógyszer csak szinten tart, de Levi ettől is nagyon sokat erősödött, és ennek köszönhető, hogy képes ülni. Arra azonban ezzel a készítménnyel esély sincs, hogy valaha lábra álljon, járjon.
A mozgáskorlátozottságon kívül egészséges a kisfiú, sokat beszél, kommunikál, játszik, nevet, sír, mint bármelyik kétéves. Az izombetegség egyébként nemcsak a végtagokra hat ki, hanem a nyelő- és a légzőizomra, ezért Levente légzését éjszakánként egy géppel is segítik, hogy a légzőizmokat edzésben tartsák. Ha a mostani kezelést nem kapná, már elkezdődött volna nála a teljes leépülés. Az új gyógyszer, amelynek finanszírozásához már több százezren hozzájárultak, teljes életet is eredményezhet Levente számára. Sok tapasztalat még nincs, de azt lehet tudni, hogy azok a csecsemők, akik Amerikában születésük után nem sokkal megkapták a gyógyszert, már talpra álltak. A lehetőség most jutott el Magyarországra, a gyűjtés pedig azért vált sürgőssé, mert ezt a kezelést csak kétéves kor előtt kaphatják meg a gyerekek, Levente pedig december 20-án lesz kétéves.
Friss:
Összegyűlt a pénz Levente gyógyszerére, a hiányzó összeg a Mészáros-csoport és a Mészáros Lőrinc által felkért nagyvállalkozók utalásából jött össze.
