Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható a többszáz milliós SMA-gyógyszer
Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható a többszáz milliós SMA-gyógyszer
Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható a többszáz milliós SMA-gyógyszerKásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény, amit a világ legdrágább gyógyszerének tartanak.
"A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években" - fogalmazott a miniszter.
Az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.
Az ország először Zentének gyűjtötte össze a 700 millió forintot a kezelésre. A Zolgensmának köszönhetően a kisfiú már kapaszkodva jár és gurulós járássegítőben egyedül sétál. Zente után a Fejér megyében élő Levente is megkapta a Zolgensmát, amellyel esélye lett egy teljesebb életre.
