10 hónapnál régebbi cikk

Bénulásból felépülő kétéves kisfiún segítene a maga is gyógyulófélben lévő Horváth Hella
Fehérvár Médiacentrum fotója
Horváth Hella saját archívuma
Bénulásból felépülő kétéves kisfiún segítene a maga is gyógyulófélben lévő Horváth Hella

Ritka betegség a Guillain-Barre-szindróma: gyakorlatilag néhány óra alatt bénul le tőle az ember. Horváth Hella székesfehérvári könyvtáros példamutató kitartással küzd a teljes felépülésért belőle, miközben egy kétéves kis sorstársán is szeretne segíteni.

2019 nyarán egy felső légúti betegség szövődményeként másfél nap alatt egész testére lebénult Horváth Hella. Felépülésének útjáról a Fehérvár Televízióban is beszámolt idén nyáron. 

 A székesfehérvári könyvtáros, akit sokan ismernek a városban különleges origami alkotásairól, az elmúlt másfél év alatt folyamatosan küzd a teljes gyógyulásért, hogy újra önállóan járhasson. Derűs optimizmussal beszél arról, hogyan próbál otthon burleszkfilmbe illó mozdulatokkal felsöpörni, vagy leszűrni a főtt tésztát a konyhában. A lakást egyelőre nem tudja elhagyni egyedül, a kezelésre, terápiákra családi, baráti segítséggel jut el. Otthonában azonban folyamatosan feszegeti a saját határait a fejlődést illetően, napjait a gyógyulásra fordított idő és energia tölti ki. Újra elkezdett alkotni is, és nekifogott megírni a saját történetét.

Egyelőre két-három másodpercre tudok csak megállni kapaszkodás, támaszkodás nélkül. Felállni, leülni még nem tudok egyedül. Kapaszkodva tudok lépegetni. Szinteltolásos lakásban élünk, igyekszem apró trükkökkel motiválni magam. Például a vizet nem hozom le magamnak, hanem fel kell érte mennem, ha szomjas vagyok, ez is egy plusz gyakorlás, hogy meg kell küzdenem a lépcsővel még egyszer. Nem érzem, hogy választásom lenne. Én járni akarok, és innentől kezdve nem dőlhetek hátra nyafogva, hanem tennem is kell a kitűzött célért” - mesélte Hella.

Hella eleinte zavarban volt a feléje irányuló segítő szándéktól, mondván, vannak nála sokkal betegebb, nehezebb helyzetben lévő emberek is. Idővel azonban megfogalmazódott benne, hogy a rá irányuló figyelmet használhatja arra is, hogy másoknak is segítsen.

Volt kolléganőm és barátnőm kézművestermékekkel foglalkozik, és ők tettek egy felajánlást, hoztak létre egy oldalt nekem, ahol a saját termékeiket kínálják jótékonysági célra, az ezekért befolyt összeget utalják át nekem, így kapok egyfajta támogatást onnan is. Akkor hetekig vívódtam, hogy elfogadjam-e. De nyilván nekem is ahhoz, hogy eljussak bizonyos kezelésekre, gyógytornákra, szükséges egy anyagi forrás.

Abban bízom, hogy azzal, hogy sok helyen elmondom a történetem, sok embernek tudok segíteni abban, hogyan álljon hozzá a nehéz helyzetekhez. Nem feltétlenül betegségre gondolok. Arra, hogyan lehet szemlélelet váltani, hogyan lehet a fókuszt máshova helyezni, és jó érzéssel kijönni a legnehezebb helyzetekből is. Nagyon sokat jelent az ember alap mentalitása. Az én hozzáállásom mindig is az volt a dolgokhoz, hogy nem probléma van, hanem megoldandó helyzet.

Amikor Simon Józsefék megkerestek a Köfém Művelődési Házból, hogy egy festményt aukcióra bocsátanának a támogatásomra nagyon kellemes meglepetés volt a számomra, könnyeket is csalt a szemembe, hogy a történetem megérintett másokat annyira, hogy segíteni szeretnének. Hálás vagyok mindenkinek, aki ebben az akcióban részt vesz és segít. Az aukcióhoz azóta Miklós János keramikus is csatlakozott, aki régi kollégám, neki köszönhetem az első kiállításomat is.”

.
A licitálás november 27-én zárul.

Kezelései során találkozott a kétéves Zsomborral, akit ugyanez a ritka betegség támadott meg 2019. szeptemberében, a Guillain-Barré-szindróma. Hella bízik abban, hogy a felépülésére irányuló figyelem ehhez a csöpp kisfiúhoz is odairányít majd segítő szándékú embereket. Hiszen még előtte az élet, és megérdemli a teljes gyógyulást.

Major-Kiss Nikolett háromgyermekes családanya így foglalta össze középső gyermeke betegségének történetét:

Zsombi 15 hónaposan lett beteg, 2019 szeptemberében. A betegség nála nagyon gyors lefolyású volt, mindössze 2 óra alatt bénultak le a lábai. Mivel sajnos elmondani ilyen pici babaként nem tudta, hogy mit is érez, pár napig csípőizület gyulladással kezelték. Fokozatosan romlott ezidő alatt az állapota, már nemcsak járni, de ülni, a nyakát megtartani sem tudta.

A Szent László Kórházban kapott diagnózist lumbálás, MRI után, majd kezelést (Ivig). Pár nap leforgása alatt rohamos javulásnak indult, de a jobb lábában továbbra sem tudták kiváltani a reflexeket. Az ENG vizsgálat kimutatta, hogy ott az axonok (az izmokat mozgató idegek) súlyosan károsodtak.”

 

Az elmúlt egy év során a család többféle terápiára, kezelésre vitte a kisfiút, de ezzel a ritka állapottal, ennyire pici gyereknél sajnos kevesen tudnak mit kezdeni, nincs nagy tapasztalat az efféle terápiában.

„Nem találtunk a környékünkön olyat, aki egyáltalán ilyen típusú bénulással találkozott volna a TB által finanszírozott gyógytornák közül, így sajnos kezelni sem igazán tudták - mesélte Nikolett. - „Zsombi izomtömegét a jobb lábában nagyrészt elveszítette, bénult lábának szalagjai megnyúltak, ami miatt igen nagy különbség van a végtagok között, mind hosszban, mind kerületben. Az idegvezetés néhány izomba visszatérni látszik, hiszen már például picit meg tudja mozdítani bizonyos pozíciókban lábát.

Zsombi számára a legfontosabb, hogy az izmokat újra megerősítsék, a deformitásokat elkerüljék, amihez napi szintű speciális gyógytorna kell. Ilyen pici gyermeket folyamatosan helyzetbe kell hozni, mert magától nem használja azt a végtagot, amit csak nagy nehézségek árán tud megmozdítani. Ehhez nagy tapasztalattal bíró szakemberek kellenek.

" A másik fontos cél, hogy magához a járáshoz meghozzuk a kedvét. Mivel Zsombi a bénulása előtt csak 1,5 hónapot járt, így az agya elfelejtette ezt a mozgásformát. Ezt robotterápiával is szeretnénk megtámogatni, mivel ezzel az eszközzel nagy hatékonysággal "betanítható" az agynak a járás.”

A kisfiú remélhetőleg segédeszközök nélkül is fog tudni járni, egészséges gyerekekkel járhat oviba, iskolába. Előreláthatólag azonban öt-hat évben is beletelhet, mire a fejlesztések végére érnek. Ezeket pedig anyagi segítség nélkül a család nehezen tudja kivitelezni.

A solymári Borsóházban, ahol olyan terápiák is vannak, amik az országban sehol máshol, a következő évre 880 ezer forintos terápiás javaslatot kaptunk, a robotterápia körülbelül 500 ezer forintos költség lesz, amikhez hozzájön még az utazás finanszírozása” - foglalta össze az édesanya.

Aki segíteni szeretne Zsombornak, keresse az édesanya elérhetőségeit a Facebookon, a Zsombor - GBS-warrior oldalon.

Legnépszerűbb
Fehérvári hasznos infók
Hasonló cikkek