Duchenne Világnap: a betegek és gondozóik támogatására irányul a figyelem
Duchenne Világnap: a betegek és gondozóik támogatására irányul a figyelem
Duchenne Világnap: a betegek és gondozóik támogatására irányul a figyelemA Duchenne egy súlyos, ritka és jelenleg gyógyíthatatlan betegség, amely világszerte körülbelül 300 ezer embert érint.
Magyarországon mintegy 150-en élnek a betegséggel. A betegek mindennapjait leginkább családtagjaik támogatása segíti.
A betegszervezetek szaktanácsadással és közösségi programokkal állnak a családok mellett.
Céljuk, hogy a betegek a leghatékonyabb terápiákhoz minél hamarabb hozzáférjenek. Az érintett családok számára különösen fontosak az új gyógyszerek és kezelési lehetőségek. Szeptember 4-én a Duchenne Hungary Alapítvány kerekasztal-beszélgetést szervezett a legfrissebb szakmai eredmények ismertetésére.
A beszélgetésen részt vevő szakértők a terápiás fejlesztések és új kezelési irányok legújabb információit osztották meg.
Az esemény a közösségi összefogást is erősítette, lehetőséget adva a családok és szakemberek kapcsolatépítésére.
A világnap célja a társadalmi figyelem felhívása és a tudatosság növelése a Duchenne-szindrómával élők helyzetéről. Kiemeli a gondozók szerepét, akik nélkül a betegek mindennapjai sokkal nehezebbek lennének.
Az alapítvány és a szakértők minden erőfeszítést megtesznek azért, hogy a betegek minél előbb hozzáférjenek a legújabb terápiákhoz. A világnap így nemcsak a betegség bemutatására, hanem a remény és a támogatás erősítésére is szolgál.
Az események és programok hozzájárulnak ahhoz, hogy a Duchenne-szindrómával élők és családjaik élete minél teljesebb és biztonságosabb legyen.
A Vörösmarty Rádióban nemrég egy sárbogárdi, Duchenne-szindrómás kisfiú történetét is megismerhették a nézők és hallgatók.
