Agytörzsi daganattal küzd a 4 éves Lilien – segítsünk neki együtt, a legkisebb adomány is számít!
Agytörzsi daganattal küzd a 4 éves Lilien – segítsünk neki együtt, a legkisebb adomány is számít!
Agytörzsi daganattal küzd a 4 éves Lilien – segítsünk neki együtt, a legkisebb adomány is számít!Lilien öt testvére és a szülők most segítségkéréssel fordulnak a fehérváriakhoz és a környékben élőkhöz...
Lili egy életvidám, okos, csodálatos kislány, aki nem panaszkodott fejfájásra, s mivel kiskora óta szupinált cipőt hord, a botladozó járása sem tűnt szokatlannak. Ám később a szeme kancsalítani kezdett, amiből a szülők sejtették, hogy valami nincs rendben, ám soha nem gondoltak volna arra, hogy milyen rettenetes betegség támadta meg szemük fényét.
A szeptemberi diagnózis lesújtó volt: Liliennél egy ritka, az orvostudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan agytörzsi daganatot diagnosztizáltak, aminek az orvosi neve diffúz középvonali glioma, H3 K27M-mutáns, WHO Grade4.
Ez egy rendkívül agresszív, az agytörzs részét képező híd területét érintő daganattípus, amely olyan alapvető funkciók szabályozásában vesz részt, mint a légzés és a vérnyomás. Lili megkezdte a sugárkezelést a hazai protokoll szerint, amit 30 alkalommal fog kapni, közben kemoterápiás gyógyszert is szed.
„A betegség jelenleg gyógyíthatatlan, de szülőként nem tudunk csak várni. Kutatunk, kérdezünk, külföldi lehetőségek után járunk, szakemberekkel egyeztetünk, mert szeretnénk minden esélyt megadni neki. Nem tudjuk, merre vezet az út, de amíg van lehetőség, mi keressük. Minden erőnkkel.” – vallják a szülők, akik most Székesfehérvár közösségéhez fordulnak segítséget kérve, hogy történetük, helyzetük minél több emberhez jusson el, hátha lesznek olyan segítő szándékú székesfehérváriak, akik adománnyal, vagy bármilyen más módon segíteni tudják kislányuk gyógyulását.
A család élete teljesen felfordult az elmúlt hetekben.
Lilinek több testvére van, a legkisebb gyermek pedig mindössze három hónapos. Az édesanyától a férj átvette a mindennapi anyai feladatok nagy részét, hogy az anya minden erejével Liliért harcolhasson és mellette tudjon lenni a kezelések alatt. Mindezek miatt azonban a család megélhetését biztosító munka is háttérbe szorult, a jövő bizonytalanná vált, a családi bevételek drasztikusan visszaestek és sokszor azt sem tudják, hogyan bírják tovább ezt az embert próbáló időszakot. „De amikor Lilire nézünk, nem a diagnózist látjuk, hanem a mi kislányunkat, a mosolyát, a csillogó szemét, a csodálatos kis lelkét. Egy négyéves gyermeket, akinek még annyi mindent kellene megélnie, akinek még játszania, nevetnie, álmodnia és felnőnie kellene.” – mondják a szülők. Csak esélyt kérnek arra, hogy Lili velük maradjon, hogy még sokáig átölelhessék és láthassák felnőni. Tele vannak félelmekkel és néha összetörnek, de nem adják fel. Mert ők a szülei, és amíg tehetnek érte valamit, addig minden erejükkel küzdenek érte, a mosolyáért, a jövőjéért, minden egyes közös holnapért.
A családot, illetve Lilient felkarolta a Remény Alapítvány, és azt kérik az emberektől, hogy aki megteheti, álljon a család mellé a kilátástalannak tűnő, de nem reménytelen harcban. Az Önök támogatása most magát az időt és az esélyt jelenti Lili számára, kérjük, segítsenek a gyógyulásában. Aki segíteni szeretne, az alapítvány honlapján megtalálja a részleteket. A szülők a legkisebb segítségért is hálásak! Mi pedig szívből kívánjuk: gyógyulj meg, Lili!
(Forrás: ÖKK)
