Nem szabad belesüppedni, ha a világ kiröhögi a gyermekemet. Vissza kell röhögni! - Egy édesapa az autizmus világnapján

Papp Brigitta

·Életmódautizmus·

Facebook/Zádori Henrietta

Nem szabad belesüppedni, ha a világ kiröhögi a gyermekemet. Vissza kell röhögni! - Egy édesapa az autizmus világnapján

Papp Brigitta

·Életmódautizmus·

Gyermeket felnevelni, elindítani az életben alapesetben sem egyszerű. Aki szülő, ismeri az állandó libikókázást: legyek jó anya/apa, akivel mindent meg lehet beszélni, de azért legyen fegyelem; átadjak mindent, ami fontos, de azért ne legyen állandóan "trenírozás"; fejlődjön az a gyermek és hozza ki magából a lehető legtöbbet, de azért élvezze ki a gyermeki lét minden pillanatát. És még lehetne sorolni tovább a mérleg két serpenyőjébe kerülő fontos kérdéseket.

Szóval a társadalom által átlagosnak skatulyázott gyermekkel is tartogat kihívásokat a lét, ám ha egyszer csak rádöbbenünk, hogy a mi gyermekünk biztosan kirúgja annak a bizonyos skatulyának a falait, akkor egy pillanat alatt tud összeomlani az élet, majd újjáépülni – akár egy jobb, de mindenképpen nagyon más, kihívásokkal teli életté.

Petrovics Kornél és felesége, Zádori Henrietta viszonylag korán szembesültek azzal a megmásíthatatlan ténnyel, hogy kisfiuk nagyon sok mindenben sokkal több, mint egy átlagember, ugyanakkor lesznek olyan területei az életnek, ahol komoly küzdelmek várnak rá. Goránról, a fiukról ugyanis már másfél éves korában kiderült, hogy elképesztő tehetségű, ahogy nem sokkal később az is, hogy Asperger-szindrómás.

Henrietta és Kornél aztán már Gorán óvódás korában kénytelen volt felismerni az oktatási rendszer szűk keresztmetszeteit, és azt is, ha hagyják, hogy azok a pedagógusok, akik csak a határokat és szabályokat ismerik, feszegessék gyermeküket a skatulyába, az komoly és visszafordíthatatlan sérüléseket okozhat. 

Persze a folyamat, ami végül a Szikra Tehetséggondozó Egyesület megszületéséig vezetett, koránt sem volt sima, de mára már az országban egyedülálló egyesület közel száz - köztük két székesfehérvári - autista gyermeket nevelő családnak nyújt támaszt, és lehetőséget arra, hogy a gyermekek oktatása ne állandó probléma, hanem a tehetségük kibontakoztatása, fejlesztés és fejlődés legyen.  

"Amikor tudatosult bennem a tény, hogy Gorán autista, összeomlottam. Munka közben egyszer csak rájöttem, hogy nekünk nagyon más életünk lesz, és akkor elkezdtem sírni, és azt éreztem: haza akarok menni" – mesélte Kornél, Gorán édesapja az első szembesülést, ahonnan aztán elindult a családjuk nem hétköznapi története.

Kívülállóként – ahogy tettem én is – az első gondolata az embernek az, hogy egy gyermek, akit a szakemberek átütő fejlődésű tehetségnek diagnosztizálnak, elképesztő büszkeség a szülőknek; ez persze így van, de ahogy a közhely is mondja: az éremnek van másik oldala is. Sőt, van, amiben csak másik. 

– Nagyon erős kettősség, ami bennem van. Vannak pozitív oldalai és vannak negatív oldalai is Gorán tehetségének – ezt mondom szülőként. Ugyanakkor ha azt nézem, hogy a fiam így hogy fog beilleszkedni a világba, akkor azt kell, hogy mondjam: mind a két oldal negatív. Aki ismeri esetleg az Agymenők című sorozatot, illetve az Ifjú Sheldont, az el tudja képzelni: az sem jó neki, hogy túl okos, és a másik oldalon, a szociális oldalon pedig csak lemaradásokkal szembesül – ez sem túl jó neki.

Szülőként persze nagyon sok mindenre büszkék vagyunk. A különleges tehetség 1,5-2 éves korban derült nálunk ki, egyszer csak észrevettük, hogy olvas. Előtte könyvből olvastunk neki meséket, ott ült az ölemben, az ujjammal mutattam, hol tartok. Egy nap mentünk az utcán, babakocsiban toltuk, és Gorán elolvasta egy ház falára tett táblán: hízó eladó. Ezt csak így kimondta, és tudtuk, hogy olvasta, hiszen nem emlékszem, hogy egyáltalán használtuk volna azt a szót, hogy hízó.

Jó fél év múlva már írt, háromévesen több nyelven. Amikor odaadtuk neki a laptopot, tanult rajta. Nálunk olyan fel sem merült, hogy játszik vagy bármilyen hülyeséget néz, ő japán, orosz, dél-koreai, telugu nyelvleckéket nézett. Elővette a tábláit, és filccel gyakorolta a dél-koreai írásjeleket, fonetikusan már tudott írni. Nem dél-koreai szavakat, de azt például, hogy Jupiter, le tudja írni dél-koreai írásjelekkel. 

Azt is tudjuk, hogy fotografikus memóriája van, de szelektív, csak akkor használja, amikor akarja. 

Aztán ez az elképesztő tanulási folyamat az óvoda kezdete óta megállt, mélyrepülés kezdődött. Nem tudjuk, hogy miért, én azzal magyarázom, hogy amióta ráérzett arra, hogy kilóg a közösségből, azóta próbál alkalmazkodni, és levagdosni magáról azokat, amiket más nem csinál.

– Mikor volt az a pont, amikor tudtátok, a hagyományos oktatás iránya nem a ti utatok? 

– Először is, mi elhatároztuk, hogy a félig tele poharat nézzük. Oké, autista a gyermekünk, és? Ez egy pozitív dolog, nagyon ügyes és okos. Ezzel a hozzáállással kerestünk neki óvodát. Aztán rájöttünk, hogy nincs olyan, amit mi elképzeltünk. Olyan van, hogy autizmus-specifikus, ahol jobban figyelnek, kisebb a létszám, de ezért már természetesen fizetni kell. De olyan nincsen, hogy a tehetségét is kézbe veszik – erre persze később rájöttünk, hogy nem is lehet, hiszen nem tud csak egy gyerekkel foglalkozni egy óvónő, és az sem valószínű, hogy hajlandó mondjuk japánul tanulni a gyerekkel.

Megpróbáltuk a legjobb megoldást: félnapos, kis létszámú, autizmus-specifikus óvoda mellett tettük le a voksunkat – ezért költöztünk Érdre, mert itt találtunk olyat, ami jónak tűnt. Itt nagyjából három hónapig voltunk, amikor kiderült, hogy az óvónő megüti a gyermeket, mert az nem evett, meg sírt. Így kezdődött az első évünk.

Jött az óvodaváltás, az új helyre félévig jártunk, utána jött egy harmadik. Sajnos azt kell mondjam, hogy ez normális menetrend: egy autista gyermeknél így zajlik, gyakoriak a váltások. Ezekből a tapasztalatokból tanulva aztán eldöntöttük, hogy az általános iskola már nem így fog zajlani!  Akkor magántanuló státuszt kértünk, most ennek egyéni munkarend a megnevezése, és nehezebben elérhető.

Kitaláltuk, hogy csinálunk egy tanulócsoportot, és keresünk olyan gyermekeket, akik hasonló érdeklődésűek, esetleg hasonló intelligenciával rendelkeznek. Egy egyszerű Facebook-csoportból indultunk, ennek mára már több mint ezer tagja van.

Elkezdtük Érden a tanulócsoportot, és jöttek szépen a gyermekek. Ahogy pedig egyre inkább híre ment, egyre többen lettünk, és több korcsoport volt már, többféle fejlesztésre lett igény. Egyszer csak azt vettük észre, hogy félév alatt hetvenen lettünk, most pedig már több mint százan vagyunk.

Kezdetben mi magunk, szülők oldottuk meg az oktatást is: ki mit tudott, azt tanított. Most már fejlesztőpedagógusok tartják az órákat, jelenleg persze online. Elsőként egy helyszínen folyt az oktatás, Érden nagyon rugalmasan álltak hozzánk, és kaptunk helyiséget. Ma meg már több helyszínen is folyik az oktatás, igény szerint: 3-4 fős kiscsoportokban, vagy ha arra van szükség, egy per egyben.

Amit mi egyesületként próbálunk, hogy minél kisebb anyagi teherrel járjon ez a szülőknek. Az önkormányzatnak köszönhetően például nincsen bérleti díjunk.

– Most pedig egy újabb célt tűztetek ki, hogy nyári tábort szervezzetek a gyerekeknek, persze ha azt a koronavírus-helyzet lehetővé teszi.

– Igen, szeretnénk nyáron sok gyermeknek megadni a lehetőséget a táborra, hiszen ahogy lett egyesületünk, már mindenféle programokat tudtunk szervezni is. 

Magántanulóként ugye az az alaphelyzet, hogy a gyermek be van jelentkezve egy iskolába, ahova nem kell bejárnia. Nekünk is van egy iskolánk. Ez az iskola rendezett korábban Erzsébet-tábort, és gondoltam, valahogy mi is csatlakoznánk. Mivel Gorán enni nem tud közösségben, ezért a terv az volt, hogy csak délelőtt maradnánk. Nagyon fontos lenne a közösség: bár a fiunk nem vesz részt játékokban, de leül és figyel, nézi, ki, mire hogyan reagál. Neki ez nem rutinból és ösztönből jön, hanem tanulnia kell.

De sajnos elutasítottak minket, azzal az indokkal, hogy nincs fejlesztőpedagógus. Akkor felajánlottam, hogy ott leszek én is, én felügyelem a gyermekem, csak hadd lehessen részese. Sajnos ezt sem engedték meg. Ez is egy olyan speciális helyzet volt, amibe gyakran belefutunk: vannak olyan dolgok, amelyek mindenki számára elérhetőek, de egy autista gyermek számára nem. Ilyen volt ez az Erzsébet-tábor is.

Innen jött aztán az ötlet, hogy akkor csináljunk mi egy tábort, és végül negyven gyermek táboroztatására sikerült összegyűjtenünk a pénzt. Nagyon nagy sikere volt, sőt, országos díjakat is kaptunk. Idén már hatvan gyermek számára szeretnénk lehetőséget teremteni táboroztatására, most erre gyűjt az egyesületünk.

– Említetted, hogy többek között Székesfehérvárról is járnak a Szikrába. Hogyan és honnan találnak, találhatnak meg titeket az autista gyermekeket nevelő szülők?

– Autista körökben úgy működik, hogy a szülők minden nap ezerrel keresik a lehetőséget és tanulnak. Mindent meg kell tanulnunk: pszichológusnak kell lennünk, tanárnak, terapeutának, fejlesztőpedagógusnak még ügyvédnek is. Hogy egy kicsit hasonlítsam: ami most az átlagos szülőknek a covid-helyzet alatti oktatás, nekünk ez a mindennap, csak egy autistát tízszer nehezebb rávenni mindenre.

Igen, Székesfehérvárról is van két gyermek, aki hozzánk jár, illetve pákozdiakkal is kapcsolatban állunk, de megtalálnak minket határon túlról is. Tervként felmerült, hogy országos programmá váljunk, szeretnénk Székesfehérvárral is felvenni a kapcsolatot, hogy tudjunk segíteni, és akár helyben meg lehessen oldani ezt a fajta oktatást az ottani autista gyermekek szüleinek. Egyébként is várjuk az agilis, tenni akaró szülőket, szervezeteket, akik szeretnének autistáknak tábort szervezni a saját lakóhelyükön.

– Valamivel több mint húsz éve ismertük meg egymást, amikor az unokatesódnál nyaraltál Várpalotán. Régen volt, de egy dologra biztosan emlékszem: nagyon jókat röhögtünk. Azóta jelentős idő eltelt, még jelentősebb életeseményeken mentél keresztül. Mennyire tudja átrendezni az embert, ha autista gyermeke születik? Milyen lett Petrovics Kornél? Milyen apává váltál?

– Úgy tapasztaltam, sokan hajlamosak beleülni abba, hogy autista gyermekük van, és a félig üres poharat látják. Igen, nagyon rossz néha és nagyon nehéz, de meg kell látni a pozitív oldalát, és nem belesüppedni és magunkra venni, hogy az emberek jelentős százaléka kiröhögi a gyermekemet. Ilyenkor vissza kell röhögni. 

Szabadidőmben pozitív hangvételű mémeket készítek. Ezek az egy mondatok néha pont oda tudnak ütni, ahova kell. Hogy milyen lettem? Azt biztosan tudom, hogy az autista gyermekem tett jobb emberré.

Bennem nagyon mély nyomot hagyott Kevin Costner Tökéletes világ című filmjének egyik mondata: a maximum, amit az ember elérhet az életében az, hogy jó apa legyen. Én próbálom, de baromi stresszes és nehéz. Nem hazudok, nekem, mint Petrovics Kornélnak az lenne a legjobb, ha nem kellene ennyire nagyon csinálnom ennyire sok mindent.

Nehezen viselem, hogy ennyi minden van a vállamon. De talán nem is a mostani terheket, hanem azt, hogy majd mi lesz a gyermekemmel ebben a világban, ha felnő és mondjuk húsz éves lesz, vagy ha én már nem leszek...