Tivadar története egy olyan ritka betegséggel, amellyel csak 3-4 ember él az országban
Tivadar története egy olyan ritka betegséggel, amellyel csak 3-4 ember él az országban
Tivadar története egy olyan ritka betegséggel, amellyel csak 3-4 ember él az országbanMészáros Tivadar 15 éves koráig szinte teljesen egészséges életet élt. Az egyetlen dolog, ami kis aggodalomra adhatott okot, hogy vékonyabb volt az átlagnál. Kálváriája akkor kezdődött, amikor ledöntötte a lábáról egy magas lázzal, hasmenéssel járó betegség. A tünetek egyre csak súlyosbodtak, ezért Tivadar az infektológián kötött ki, ahol megkezdték a kivizsgálását. Gyanakodtak lisztérzékenységre és szóba került a bél krónikus gyulladása, a Crohn-betegség is. Vizsgálat vizsgálatot követett, megnyugtató eredményt vagy diagnózist azonban egyik sem hozott. Tivadar eközben 38 kilóról 29-re fogyott le.
A következő út a Honvéd Kórházba vezetett, ahol bélelzáródást diagnosztizáltak nála, s meg is műtötték. A beavatkozást követően helyreállt Tivadar gyomor és bélműködése, és jobban is érezte magát, mivel azonban 38 kilónál többre nem tudott felhízni, újabb vizsgálatok és újabb műtétek következtek. A harmadik beavatkozásnál vették észre a megnagyobbodott, gigantikusnak nevezett májat, s az is komolyabb problémára utalt, hogy a lábai deformálódni kezdtek.
Ezután következett a Ritka Betegségek Intézete, ahol az orvos genetikai vizsgálatot kért, amely eredményt hozott: Tivadarnak mitokondriális izombetegsége (MNGIE) van. Ez egy annyira ritka rendellenesség, hogy az országban csak 3-4 olyan hasonlóan súlyos beteget tartanak nyilván. Az egyetlen lehetősége Tivadarnak az őssejtterápia, bár az nem világos, hogy pontosan milyen eredményt is lehet elérni vele. Jelenleg donorra vár.
A fehérvári fiatal hirtelen jelentkező súlyos betegsége a családot mind egzisztenciálisan, mind lelkileg megviselte. Apukája nem tartja a kapcsolatot a fiúval, így anyukájával ketten élnek egy Székesfehérvár melletti faluban.
Nyolc év telt el azóta, hogy Tivadar állapota romlani kezdett, azóta rengeteg pénz ment el a kezelésekre, és a Budapestre való utazgatásokkal. A fiút parenterálisan, vagyis nem szájon át táplálják, amihez speciális "tápszer" beszerzésére van szükség. Mivel a táplálás nem megy egyik pillanatról a másikra (hozzávetőleg 20 órán át tart), Tivadar anyukája gyakorlatilag éjjel-nappal fiával van. Emiatt dolgozni sem tud, így az ápolási díjon kívül nincs sok bevétele. Ezért is jön jól minden támogatás számukra. Jelenleg egy nagyobb kocsi könnyíthetné meg az életüket, ha ugyanis útnak indulnak, el kell helyezniük a kerekesszéket és sok esetben az infúziót is.
Az anyagiakon túl azonban a család célja, hogy felhívják a figyelmet a ritka betegségekkel élőkre, és arra, hogy milyen nehéz helyzetekbe kerülhet az, akinél jelentkezik egy ilyen ritka betegség.
